Isikuandmed teadusuuringutes

Andmekaitse Inspektsioon annab kooskõlastuse poliitikakujundamise uuringutele. Viimastel aastatel on uuringutaotluste arv jäänud 20 juurde.

Peamine murekoht, mis endiselt taotluste läbivaatamisel esineb, on seotud isikuandmete töötlemise läbipaistvuse tagamisega. Enamasti leiavad vastutavad töötlejad, et andmesubjekte ei ole vaja andmetöötlemisest teavitada, kuna andmete töötlemine ei kahjusta andmesubjekti huve, sest väljund on teaduslik üldistus või/ja teavitamine oleks ebamõistlikult kulukas.

Isikuandmete kaitse seaduse § 6 sätestab erisused teadusuuringutes isikuandmete töötlemisele, kuid uuringute läbiviimisel tuleb lähtuda ka isikuandmete kaitse üldmääruse põhimõtetest. Üldmääruse üks oluline põhimõte on läbipaistvus. Isikuandmete vastutaval töötlejal on kohustus esitada läbipaistvalt teavet isikuandmete töötlemise kohta.

Üldmääruse artiklid 12–14 sätestavad, milline teave tuleb andmesubjektile esitada. Isikuandmete vastutav töötleja peab võtma aktiivseid meetmeid teabe esitamiseks andmesubjektile või suunama andmesubjekti aktiivselt selle asukohta.

Üldmääruse artikli 14 lõikes 5 on küll sätestatud teavitamata jätmise erandid, kuid ka teadusuuringute kontekstis saab nendele alustele tugineda vaid väga erandlikel juhtudel. Tavapäraselt hõlmatakse uuringusse väga suure hulga isikute andmeid ja seetõttu peetakse isikute teavitamist koormavaks. Kuid tänapäeval on andmetöötlusest teavitamiseks lihtsaid võimalusi, näiteks avaldada vastav teave vastutava töötleja kodulehel, teavitada meedia (sh sotsiaalmeedia) kaudu vms. Seega teavitamata jätmist ei saa põhjendada ebamõistlike kuludega.

Tihti esineb ka olukordi, kus ekslikult arvatakse, et kui inimese andmekooseisust on välja võetud nimi, kontaktandmed ja isikukood ehk eemaldatud on inimest otseselt tuvastada võivad andmed, on juba tegemist anonüümitud andmetega. Tuleb arvestada, et inimene võib olla kaudselt tuvastatav ka kindlate andmete koosmõjus ja sellisel juhul on tegemist pseudonüümitud isikuandmetega. Üldmääruse mõistes on pseudonüümitud isikuandmete puhul tegemist isikuandmetega ja tuleb järgida isikuandmete kaitse reegleid.